3808 没有脸的孩子

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　　Issue : 总第 52期

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　　她脸上什么都没有，只是一团乱七八糟的薄膜。谁会爱护她呢？

　　惊慌与爱护

　　帕金斯太太西尔玛记得1975年9月6日是田纳西州东部一个“十分美好”的日子。她家住马利维尔市，开车上班途中，想起过去几年生活的变化，不禁感到惊异。她38岁时，因三个孩子都已长大，才得偿素愿，获得执照，做了护理员。最近，她被诺克斯维尔市田纳西大学纪念研究中心及医院派到初生婴儿加护病房工作。

　　那天早上西尔玛一进医院，便立刻感到发生了什么事。大家不象平常那样打招呼，有人窃窃私语，有人避免和她目光接触。她来到加护病房，有人指了指躺在远处摇篮里的婴儿。

　　“别去瞧她，”一个护士对她说，“那样子可不好看。”

　　“孩子有什么问题？”

　　“她生下来没有脸——没有眼睛、没有鼻子、没有真正的嘴。她畸形得可怕。”

　　西尔玛走到摇篮前，她首先看见这个婴儿头上的淡棕色卷发，接着看见了“脸”——是一团不成形的湿的粘膜，还有一个形状不整齐的洞用来呼吸和进食，完全看不出她的眼睛长在什么地方。

　　起初，西尔玛只是吃惊地看着，接着不禁涌出了眼泪。“可怜的孩子又小又弱，”她说，“我忍不住为她流泪。”

　　通常，有这么严重缺陷的孩子一定还有其他严重的身体问题。但医学检查显示这孩子有强壮的心、健全的肺、完整的消化系统、正常的身体反射和发育良好的四肢，没有听觉欠聪或脑部受损的迹象。除了医生们称为“面部中裂征候簇”——这罕见的发育“简化”现象，使她的脸停留于胚胎阶段之外，她是个健康的孩子。

　　几天后，加护病房主任护士召开职员会议。“我不要再听到有人谈论这孩子的面貌，”西尔玛说，“她的名字叫爱丽斯，她在这个世界上有她生存的意义，我们必须象对待别的孩子那样对待她。”

　　但是这番苦口婆心的话并不能遏止一切反应。初到加护病房的人都大惊失色，有时吓得透不过气来，双手掩面奔出。照料爱丽斯的人也是敷衍塞责。只有西尔玛认真护料这孩子，跟她说话，把她抱起搂在怀里。“我抱过许多孩子，知道他们什么时候需要爱护，”她说，“爱丽斯需要更多的爱护。”

　　一线希望

　　爱丽斯的妈妈是个少妇，她已有一个15个月大的孩子。起初，她完全不愿理会这没有脸的婴儿。但经过劝告后，她接受了爱丽斯，并试着照顾她。虽然如此，这位年轻的妈妈想把喂食的软管塞进爱丽斯“脸”上的洞内时，总是半途而废，于是对西尔玛说：“喂，还是你来吧。”

　　爱丽斯在医院住了数星期就跟妈妈回家。西尔玛忧心忡忡。这孩子如果想有机会过正常生活，便需要一个健全而爱护她的家庭。她会有这样的家吗？

　　在一段很短时间，爱丽斯的妈妈的确想给爱丽斯以所需要的照顾，但徒劳无功。那位父亲拒绝对爱丽斯负责任，其他的家人则视爱丽斯为不祥之兆。

　　爱丽斯没有鼻子，不能隔滤空气中的尘埃。医生强调要用洗涤器经常洗净脸上的洞孔和呼吸通道，但孩子屡次都因为上呼吸系统充血而到诊所求诊。

　　又过了几星期，别人越来越负责照顾爱丽斯。她妈妈不能按预定日期带她看医生时，当地卫生局职员就驾车送她母女上医院。帕金斯家里的电话往往随时都会响起来，对方恳求道：“你能来帮我照顾一下爱丽斯吗？”

　　到了1976年4月，一线曙光透进爱丽斯的生命，初生婴儿加护病房主任赖斯脱医生认为爱丽斯可以治疗，便把她送到纳什维尔的范德比尔大学医疗中心整形外科主任林治医生那里。

　　林治医生在爱丽斯头部做电脑化的爱克斯光断层摄影扫描，确定问题所在。他解释说：“在胎儿成长时，脸组织要经过好几个步骤的移动。可是爱丽斯的移动过程很早便停止了。”在湿的粘膜下面有部分她不见的脸：半发育的鼻子在她原该长出眼睛位置的上部；在头的左右分别有一道眉和一片眼睑；上唇和上齿龈在前额区。扫描更显示她的脑充分发育，但头盖骨畸形而且不完整，有使脑受损的危险。

　　林治医生虽然从没见过象爱丽斯这样严重的畸形脸，但还是决定进行先驱性的重整外科手术。“我们不是寻求奇迹，”他加强语气说，“爱丽斯将来永远是失明的，也永不会完全象正常人。我们的目标是修补某些部分，例如口、鼻、使能发挥作用，并使她脸上的其他部分显得较为自然。

　　其后4个月，医生们策划施手术，爱丽斯则频频往返范德比尔特。在这些旅程中，西尔玛总在爱丽斯身边。她已和丈夫雷门谈及这个没有脸的女孩，他也同意应尽一切努力帮助。

　　爱与耐心

　　不过雷门直至这婴儿6个月大才见到她。他的初步反应是震惊。后来，他那木匠粗糙的手抚摸着那卷曲的头发，就动了恻隐之心。

　　1977年1月的一天晚上，帕金斯夫妇接到爱丽斯母亲打来的电话，告诉他们家里发生剧烈纠纷。雷门说道：“当时我想到的是有人会伤害那小女孩。”帕金斯夫妇由一位警察局长陪同赶过去。爱丽斯的母亲已等在门口。“接过去吧，”她说，把爱丽斯象一捆包裹似的递给西尔玛，“我无法再照顾她了。”

　　爱丽斯16个月时，体重只5公斤，连翻身也不会。“如果当晚我们没有把她接过来，我想她一定活不了多久，”雷门说，“但我们要她。”

　　许多人劝帕金斯夫妇不要领养爱丽斯。“他们认为我们无法应付一切问题，”西尔玛说，“但家里的人已全都爱上了她。”

　　在作最后决定之前，西尔玛和她妈妈商量。“你以为我应付得了吗？”她问。

　　“你不会孤立无援的，”妈妈回答，“我会随时来帮忙。”

　　田纳西州人类服务处也参加协助负担医药、康复和教育费。雷门隶属的美国木匠及细木工行业工会拨款设立信托基金资助。但真正帮助爱丽斯建立她自己生命的，全赖帕金斯家无限的爱和耐心。

　　雷门知道爱丽斯必须靠自己的力量活下去。“我们一定要鼓励她用自己的手、脚以及整体。”他对西尔玛说。

　　首先，雷门用枕头支撑爱丽斯，教她坐起来，吩咐她坐着别动。她要侧倾时，雷门随时准备用手把她扶起。不过她不常倾跌。不到一星期，她学会了她9个月大时就该懂得做的动作。

　　其次雷门教爱丽斯站。为了使她有站立感觉，雷门把她放在风琴和客厅墙壁间狭窄的夹缝中。”他回忆道：“第一次她就是站不住，第二次她就能站立了。”

　　“她非常用力，”西尔玛说，“小小的腿不住地抖。”雷门举起她，兴高采烈地拥抱她的时候，她的双腿又冷又湿。

　　最后，雷门教爱丽斯走路——用教他儿女所用的方法。“雷门拿块尿布绑在她身上，象玩提线木偶那样带她绕着屋子‘走’。”西尔玛回忆说。此后，爱丽斯就拉着他的裤管走，渐渐地她能模仿他的走动了。不出5个月，她用大拇指钩着雷门的裤袋，靠在他身旁走——走遍屋内各处。

　　同时爱丽斯还要接受由范德比尔特医生计划的各项手术。从1976年8月到1982年3月这6年半内，她开刀12次。头颅手术使她的脑受到较佳的保护，并使她的头和脸有较正常的形状。在以后的手术中，她皮下的肌肉、神经、血管，由一处搬到另一处，林治医生能把她上唇和齿龈放到正常的位置，构成一个完整的口。又把爱丽斯若干片骨和组织移植，造成硬腭和软腭，使她能够尝味并增进吞咽的能力；眉和眼睑搬到应该长出的地方；又从她前额取下一大块组织皮片，塑成一个成人鼻子般大小的鼻，以配合她将来成长。

　　爱丽斯4岁时，开始参加一个为弱能儿童而设的学龄前课程。一位教师说“并不是一时三刻就可成功。”爱丽斯离开了家便躲进一个私人世界，她在学校里哭——泪珠从她颊上不适当位置的泪腺流出来。

　　有耐性的教师和治疗家终于克服困难，教她触摸认识许多新物体。林治医生改造了她的嘴后，语言病理学家教她怎样说几个简单的字。

　　“我的小女孩”

　　今天爱丽斯已7岁，在马利维尔的艾维瑞脱特别教育学校就读。除了正常功课之外，还接受职业疗法及语言治疗，她懂得250个字，并开始学造句。

　　她在家里的生活和别的盲童相似。她绕过各种障碍物认路无误。西尔玛说：“她仿佛有个内在雷达系统。她总是似乎知道前面有危险，于是慢下来或停下来。”

　　她喜爱的消遣是在雷门在后院安装的秋千上玩。她往往独个儿在后院里溜达，西尔玛在厨房随时可透过窗子注意她。

　　爱丽斯的前途问题很多——包括社会排斥问题。使人诧异的是，孩子们比成年人更容易接受爱丽斯，而且常常袒护她。有一天上学时，有个女人第一次见到爱丽斯，脱口而出地问道：“那怪物是谁？”

　　站在附近的一个小女孩说：“太太，那不过是爱丽斯罢了。”于是她拉着爱丽斯的手带她上教室。

　　爱丽斯还要接受更多的手术。林治医生说：“我们要做眼窝，装上一双人造眼，使她看来更正常。”

　　同时，爱丽斯生命中又有一次重大改变。她正式由帕金斯家收养。西尔玛说：“她一直是我的小女孩。公事文件只是办个正式手续罢了。”